Hudsjukdomen som misstas för akne – snittiden för diagnos är sju år

Under HS-veckan sprids information för att öka kunskapen om sjukdomen, som ofta feldiagnostiseras som akne. Precis så var det för Annette Rosenberg som var 29 år när läkaren sa att hon hade akne i svettkörtlarna.

- Först när jag var 35 år fick jag korrekt diagnos och förstod då att jag fått en kronisk sjukdom. Om du har HS kan du vakna en morgon från att inte ha haft några symptom alls, till att du har en stor och smärtsam böld. En del har inte möjlighet att arbeta under skoven på grund av smärtan, säger Annette, varför tidig upptäckt av HS är så extremt viktig så att man får hjälp i tid.

HS innebär större negativ påverkan på livet jämfört med många andra hudsjukdomar, som exempelvis psoriasis och akne.

Begränsad vårdkunskap

HS-diagnos kan ställas hos primärvården eller hos hudläkare, men det kan ta många år.

- Det tar i snitt sju år från HS-debut till rätt diagnos. Det beror dels på att många med HS skäms över sjukdomen och därför inte söker vård, dels på att vårdkunskapen om HS är begränsad vilket lett till feldiagnostisering. Vi ser nu positiva förändringar som innebär att allt fler patienter får en remiss från primärvården till hudläkare, säger Karin Berggård, överläkare på Hudmottagning Lund, Skånes Universitetssjukhus.

Hidradenitis suppurativa är inflammatorisk och smärtsam.

- I ett HS-skov uppstår inflammatorisk aktivitet, ofta med smärtsamma bölder. Bara en liten böld kan ge svår smärta och livskvaliteten kan påverkas mycket negativt, säger Karin Berggård.

Det finns nya behandlingar men då gäller det att diagnosen är ställd för att de ska komma till nytta.

- Eftersom HS ofta debuterar tidigt i livet är det oerhört viktigt att ungdomsmottagningar, skolsköterskor med flera har rätt kunskap och inte misstolkar symtom på HS för exempelvis akne, säger Annette Rosenberg.

Kraftig påverkan på livskvaliteten

HS delas in i tre olika svårighetsgrader, från Hurley grad 1 (lägsta) till Hurley grad 3 (svåraste).

- Jag har Hurley grad 3 vilket innebär stora problem med bölder, ärr och fistelgångar. Mina armhålor ser inte längre normala ut och det är alltid något litet någonstans som irriterar eller gör ont. För mig har HS varit väldigt jobbigt att leva med, berättar Annette Rosenberg.

- Att kännedomen om HS är så låg inom vården är ett stort problem som leder till att det kan ta många år för personer att få rätt hjälp. Inte heller på 1177 Vårdguiden finns någon information om sjukdomen.

Annette Rosenberg är ordförande för patientföreningen HS International Sweden.

- Vi är en liten patientförening och vill gärna växa med fler medlemmar och fler eldsjälar som vill hjälpa till att sprida information om HS genom att anmäla sitt intresse, säger Annette. Läs mer på hemsidan: hemsida