den 23 oktober 2017
Svårigheten att skapa dialog med beslutsfattare
Patientföreningen FH Sverige (Familjär Hyperkolesterolemi) är en relativt ung organisation och vi representerar personer som ärvt sitt höga kolesterol. Det är en grupp som till största delen är helt ovetande om sitt arv och därför inte får nödvändig behandling. Denna behandling är i de flesta fall relativt enkel, men då högt kolesterol inte ger några smärtor är det ett problem att hitta de personer som har FH. För att kunna driva våra frågor och kunna göra vår röst hörd, måste man förstå den beslutsgång som gäller för sjukvården i Sverige. Genom att bland annat studera olika myndigheters hemsidor får man kunskap om deras organisationer och ansvarsområden men där finns även intressanta uttalanden som:
• Lika vård i hela landet
• Alla skall ha samma möjlighet till vård.
• Personer ska erhålla vård som är anpassad till varje individs specifika situation, ålder, hälsa, risknivåer med mera – vård efter behov.
• Viktigt att ta del av patienternas krav och bjuda in till dialog.
Ambitionsnivån som uttrycks på de olika hemsidorna känns väldigt tilltalande för oss, men hur fungerar det i praktiken sett från ett patientperspektiv? Under de år som föreningen har varit verksam har tyvärr dessa uttryck mer framstått som bara ord, men knappast som någon märkbar handling!
Vi och våra samarbetspartner inom vården har samma uppfattning om vad som krävs för att vår patientgrupp ska kunna få rätt vård. Detta är en viktig förutsättning för att lyckas genomföra de förändringar som redan påbörjats ”på golvet” och som bidragit till att utvecklingen av vården av FH går framåt. Det finns redan flera goda exempel på sådana Regioner som t.ex. Gävleborg, Östergötland, Skåne, Västra Götaland och några fler. Patientföreningen känner stor tacksamhet över dessa initiativ och vi vet hur betydelsefullt det är för vår patientgrupp.
Annonser
