Kerstin Grentzelius ryggvärk var en ovanlig reumatisk sjukdom

Kerstin Grentzelius är barn- och ungdomsspecialistsjuksköterska och jobbar idag på en vårdcentral i Norrköping. Tidigare var hon anställd vid Karolinska Universitetssjukhuset i Solna, men insåg att hon blev tvungen att omvärdera sitt arbetsliv.

- Det är lite kortare dagar, vilket är otroligt skönt av flera anledningar: Jag har tid för mitt barn och kan sköta min sjukdom på ett mer effektivt sätt, säger hon.

Kom inte ur sängen

Sjukdomen upptäcktes när Kerstin fick mycket svår smärta i ryggen, en morgon kom hon inte ur sängen.

- Det tog två timmar att komma upp och få rörlighet i ryggen. Jag trodde det var något muskulärt eller kanske diskbråck. Men det gick inte över.

På vårdcentralen trodde en uppmärksam ung läkare att hennes symtom kunde bero på AS vilket visade sig vara korrekt.

- Jag hade svullnader i främst handleder och händer, fingrar, fötter och knän. Och det är fortfarande det värsta med sjukdomen. Dels försvinner funktioner, jag kan exempelvis inte greppa, dels gör det ont. Detta kallas skov och brukar sitta i några dagar och sedan lägga sig.

Kerstin hade också höga inflammationsvärden och fick först börja med kortison och smärtlindrande medicin tills inflammationen läkt ut. Nu är hon inne på sin fjärde immunhämmande medicin.

- Eftersom jag haft ett långt och svårt skov har jag förståelse för att det kan ta litet tid innan jag får bra effekt.

- Man tar en spruta var sjätte vecka, nu tar jag dem oftare eftersom mitt skov har varit så svårt. Jag har inga problem med att ge mig själv sprutor, men den första tiden efter min diagnos vägrade jag. Inte för att jag var rädd - jag tror det hade med acceptans att göra. Jag var inte redo. En försvarsmekanism - "så länge jag inte ger mig medicinen själv är jag inte sjuk". Så mina dåvarande kolleger fick ge mig sprutorna.

Hon är medveten om att sjukdomen hon har ger ökad risk för en del andra sjukdomar.

- I vissa stunder kan det kännas som en tickande bomb. Jag har risk för hjärtkärlsjukdom, och för ögonsjukdomar - vid just AS finns en risk för uveit, en smärtsam ögoninflammation. Men det har jag sluppit.

Livrädd för en graviditet

2021 kom dottern Eloise till världen.

- Jag var fullkomligt livrädd inför tanken på en graviditet, dels för risken att föra över sjukdomen till mitt barn, dels hur jag skulle klara det. När jag fick sjukdomen trodde jag inte att jag skulle våga skaffa barn. Min dåvarande sambo och jag var övertygade om att jag så småningom skulle hamna i rullstol. Men vi hade en dialog med min reumatolog som sade: Vill du skaffa barn så ska du skaffa barn.

Idag har hon hittat en balans i tillvaron.

- Jag har gått i psykoterapi privat, och där har vi arbetat mycket med det som kallas acceptans. Jag kan inte ta vilka jobb som helst. Jag kan inte göra vad som helst, jag måste hela tiden tänka på att inte köra slut på mig själv. Jag har haft tre skov, så jag har trots allt varit ganska förskonad och ser ganska ljust på framtiden.

Vad skulle du önska att du kunde göra som du kunde innan sjukdomen bröt ut?

Jag skulle gärna vilja börja spela cello igen säger Kerstin.

FAKTA

Axial spondylartrit (axSpA), som också kallas ankyloserande spondylit (AS), är en inflammatorisk sjukdom som främst drabbar kotpelaren och korsbensleder men som även ger inflammationer i mindre leder och i senfästen.

Sjukdomen leder till smärta och stelhet i ryggen. AxSpA beror på inflammation i kroppens leder, sen- och muskelfästen. Orsaken är inte helt klarlagd, men ärftliga faktorer har stor betydelse.

Det finns en stark koppling mellan axSpA och ögonsjukdomen uveit (den vanligaste formen är irit), som i sällsynta fall kan leda till blindhet. Oftast kommer ryggvärken före ögonbesvären, men ibland är det tvärtom. Mer än en tredjedel av axSpA patienter drabbas av denna ibland svårupptäckta samsjuklighet.

AxSpA förekommer hos cirka två procent av befolkningen i Sverige. Sjukdomen börjar ofta före 45 års ålder, den vanligaste åldern för insjuknande är mellan 15 och 30 år. Något fler män än kvinnor drabbas.

Behandling av axSpA

Grundbehandlingen vid axSpA är fysioterapi, egen träning och behandling med smärtlindrande och inflammationsdämpande läkemedel, så kallade NSAID-läkemedel. Mindre inflammationer kan också behandlas med lokala kortisoninjektioner.

Specifikt sjukdomsdämpande läkemedel är så kallade systemiska läkemedel som TNF-alfa-blockerare, IL-17-hämmare* och JAK-hämmare. Dessa läkemedel, till exempel IL-17-hämmare, kan också ha en effekt på andra sjukdomar som är kopplade till axSpA, som uveit eller psoriasisartrit.

* IL-17A/F-hämmare har även god effekt på ögonsjukdomen uveit. 

Text: Susanna Hauffman.