Bara hälften av barn med funktionsnedsättning får tillräckligt stöd, visar ny undersökning från RBU

140 familjer med barn och unga mellan 3 och 18 år har svarat på RBUs enkät om personlig assistans och hur det påverkar deras livsvillkor. Resultatet synliggör ett system som inte längre ger barn det stöd de behöver för att leva ett liv på lika villkor som andra.
– Det här handlar inte om guldkant i tillvaron. Det handlar om barnets mest grundläggande rättigheter, att kunna gå på toaletten, sova tryggt, delta i skolan och leva ett liv som andra barn. När samhället inte ger det grundläggande stödet knäcks hela familjer, säger Johan Klinthammar, intressepolitisk talesperson på RBU.

Undersökningen visar att:

• Endast var fjärde familj uppger att barnet får tillräckligt många assistanstimmar
• Nästan hälften (49 procent) uppger att assistansen inte räcker för att barnet ska kunna leva ett värdigt liv
• Endast 4 procent känner sig trygga med att barnet kommer få det stöd som behövs framöver
• Nära hälften (49 procent) uppger att familjen drabbats av sjukskrivning eller psykisk ohälsa till följd av bristande assistans

Konsekvenserna är stora – både för barnen och deras familjer.

Sex av tio uppger att deras barn inte kan leva som andra barn på grund av bristande assistans. Drygt hälften uppger att barnet inte kan delta i fritidsaktiviteter och att syskon påverkas negativt. Sex av tio uppger också att de behövt avstå från arbete som en följd av den bristande assistansen och lika många vittnar om isolering i hemmet.

“Systemet kräver att man går sönder som familj innan man får det stöd man egentligen har rätt till.” skriver en förälder i undersökningen.

En annan beskriver hur de drabbats när barnets stöd drogs in i skolan:

“När assistansen i skolan togs bort i åk 4 kom barnet alltid hem nedkissat när ingen kunde hjälpa honom på toaletten”

Många familjer berättar också att de inte längre vågar ansöka om mer stöd, trots stora behov. Oron för att förlora den assistans man redan har gör att familjer avstår från att söka hjälp de egentligen behöver.

“Vi skulle vilja söka om nattimmar, men vågar inte av rädsla för att mista all assistans”, skriver en förälder.

– Vi möter familjer som lever med gamla beslut men som inte vågar ansöka på nytt eftersom de är rädda för att situationen ska bli ännu värre. Det säger mycket om hur låg tilliten till systemet har blivit, säger Johan Klinthammar.

Trots politiska löften fortsätter antalet barn med personlig assistans att minska och 2026 ser ut att bli ännu ett bottenrekord.

– Familjerna har inte tid att vänta i flera år på nya utredningar. Barns rättigheter kan inte vara beroende av kommunernas sparkrav eller minuträkning i ett system som redan sviker, menar Johan Klinthammar.

Om undersökningen:
Undersökningen genomfördes av RBU under april–maj 2026 och besvarades av 140 medlemmar. Majoriteten var föräldrar till barn med funktionsnedsättning, men även unga med egen erfarenhet av personlig assistans. De barn och unga som undersökningen avser var mellan 3 och 18 år.

Källa: Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar.