Ny nationell studie visar geografiska skillnader i invasiv ventilatorbehandling vid ALS

De geografiska skillnaderna framgår av den största svenska studien hittills om hemventilatorbehandling vid ALS. Studien har accepterats för publicering i den vetenskapliga tidskriften Annals of the American Thoracic Society .

Studien har letts från Uppsala universitet och genomförts i samarbete med forskare från Karolinska Institutet, Lunds universitet, Göteborgs universitet och Örebro universitet. Forskarna analyserade data från 1 360 personer med ALS som behandlades med hemventilator i Sverige mellan 1996 och 2022.

Studien bygger på det nationella kvalitetsregistret Swedevox, som har samkörts med flera svenska hälsoregister. Det är den mest omfattande populationsbaserade svenska studierna av ventilatorbehandling vid ALS.

Resultaten visar att invasiv ventilation är ovanlig i Sverige och att användningen varierar kraftigt mellan olika delar av landet. Övergång från NIV till invasiv ventilation skedde framför allt vid universitetssjukhusen i Stockholm, Göteborg och Lund.

Skillnaderna kan delvis förklaras av patienternas hälsotillstånd och egna önskemål.

Resultaten tyder också på att övergång från icke-invasiv ventilation till invasiv ventilation är ovanlig vid mindre kliniker. Större universitetskliniker kan därför ha bättre förutsättningar att upprätthålla erfarenhet, kompetens och infrastruktur som krävs för behandlingen. Forskarna betonar samtidigt att lokala rutiner och remissvägar kan påverkas om patienter får information om, utreds för och erbjuds invasiv ventilation.

För vissa patienter kan invasiv ventilation innebära förlängd överlevnad. Samtidigt är behandlingen krävande och påverkar både patientens och de närståendes vardag. Tidigare forskning har visat att behandlingen används ofta i exempelvis Danmark än i Sverige, vilket tyder på att vårdpraxis kan skilja sig betydligt även mellan jämförbara länder.

Studien visar också att 77 procent av patienterna som påbörjats invasiv ventilation gjorde det i samband med ett akut vårdförlopp. Det kan tyda på att behandlingen ofta blir aktuell först när patientens tillstånd snabbt försämras. Samtidigt kan registerdata inte visa om samtal om framtida behandlingsval har förts tidigare.

Såväl internationella riktlinjer som det aktuella svenska kunskapsstödet betonar att frågor om framtida andningsbehandling, däribland invasiv ventilation, bör diskuteras i god tid och ingå i planeringen av den fortsatta vården. Det svenska kunskapsstödet anger också att akut trakeostomi bör undvikas.

– Vårt budskap är inte att fler patienter automatiskt ska få invasiv ventilation. Behandlingen är krävande och måste bedömas individuellt. Däremot bör alla patienter, oavsett var de bor, få tidig och likvärdig information så att de kan ta ställning innan en akut situation uppstår, säger Andreas Palm, lungläkare och forskare vid Uppsala universitet.

Beslut om invasiv ventilation bygger alltid på en individuell bedömning. Då vägs bland annat sjukdomens utveckling, patientens allmäntillstånd, biologiska och kronologiska ålder, kognitiva funktion, livssituation och egna önskemål in. Personer med ALS som behandlades med invasiv ventilation hade längre observerad överlevnad än de som enbart behandlades med NIV.

Forskarna betonar att invasiv ventilation inte ensam förklarar den längre överlevnaden och att resultatet blir att behandlingen är lämplig för alla. Skillnaden påverkas också av vilka patienter som behandlas och av variationer i sjukdomens utveckling.

Forskarna hoppas att studierna ska bidra till mer jämlika och enhetliga rutiner för information, bedömning och vårdplanering vid ALS. Målet är att alla patienter ska få möjlighet att fatta välgrundade beslut utifrån sina egna värderingar, önskemål och förutsättningar.

Källa: Uppsala universitet.