den 16 september 2025
Första Lungfibrosrapporten visar stora brister i vården för tusentals patienter

Nu lanseras ”Lungfibrosrapporten 2025 - Hög tid för förändring: vägen till en bättre och mer jämlik lungfibrosvård”, den första i sitt slag, som beskriver den nuvarande situationen för lungfibrospatienter i Sverige. Endast hälften av det uppskattade antalet lungfibrospatienter får diagnos och behandling och de regionala skillnaderna är stora – i vissa regioner får upp till fem gånger fler patienter per invånare behandling jämfört med andra. Rapporten är ett samarbete mellan Riksföreningen för Lungfibros, Riksförbundet HjärtLung och Boehringer Ingelheim AB. (1)
Lungfibros är en ovanlig och dödlig sjukdom där ärrvävnad bildas i lungorna, vilket leder till nedsatt lungfunktion och andningssvårigheter. Sjukdomen är allvarlig, har en medianöverlevnad på 3–5 år utan behandling och kan förvärras snabbt. Lungfibros är ofta underdiagnostiserad och patienter får sällan den uppmärksamhet och vård de behöver. Uppskattningsvis 7 000 personer lever med diagnosen i Sverige idag. (1)
- Nu tar vi ett viktigt steg framåt genom att presentera den första Lungfibrosrapporten. Den bekräftar det vi länge har sett och upplevt, att lungfibrosvården i Sverige är ojämlik och otillräcklig. Det är inte acceptabelt att patienter inte får den vård de har rätt till, särskilt när vi vet att små medel kan göra stor skillnad, säger Thomas Andersson, ordförande i Riksföreningen för Lungfibros. Vi hoppas att Lungfibrosrapporten ska fungera som en katalysator för nödvändiga förändringar och att regionerna tar sitt ansvar.
Rapporten tar avstamp i det nyligen införda vårdförloppet för lungfibros, som tydligt beskriver hur en god vård ska se ut. Trots detta visar rapporten att ett år efter införandet är implementeringen av vårdförloppet bristfällig. (1) Enligt regionernas samlade konsekvensbeskrivning beräknas det kosta mindre än fyra miljoner kronor att fullt ut införa det nya vårdförloppet i hela landet, vilket skulle leda till att dubbelt så många patienter får behandling. (2)
Stora regionala skillnader i vården
En av de tydligaste slutsatserna i Lungfibrosrapporten är den stora ojämlikheten i vården över landet. I vissa regioner får upp till fem gånger fler patienter behandling jämfört med andra - räknat per invånare. Skillnaderna beror dels på hur effektivt regionerna identifierar och diagnosticerar patienter (skillnad: faktor 2,5), dels på hur stor andel av de diagnosticerade som faktiskt får behandling (skillnad: faktor 3,5). Sammantaget visar detta att tillgången till vård vid lungfibros i hög grad påverkas av var i landet patienten bor. (1)
- Det är oroande att se hur stora skillnaderna är mellan regionerna när det gäller lungfibrosvård. Det handlar om livskvalitet och i många fall överlevnad för patienterna, säger Lennart Jungersten, VD på Boehringer Ingelheim AB, med. dr. Genom Lungfibrosrapporten vill vi bidra till att synliggöra de utmaningar som finns och samtidigt belysa de konkreta hälsovinster som kan åstadkommas när vårdförloppet implementeras.
Rapporten pekar också på att många patienter får sin diagnos sent, med en mediantid på 17 månader från symtom till diagnos. (3) Detta fördröjer behandlingsstarten och minskar möjligheterna att bromsa sjukdomsförloppet. Dessutom saknar många patienter tillgång till multidisciplinär vård och psykosocialt stöd, vilket är avgörande för att hantera sjukdomens komplexa natur. Rapportförfattarna uppmanar nu regionerna att snarast genomföra gapanalyser och åtgärdsplaner för att säkerställa att alla lungfibrospatienter får tillgång till en bättre och mer jämlik vård.
Om Lungfibrosrapporten
Rapporten är den första i sitt slag och bygger på vårdförloppet för lungfibros, som togs fram 2024, och analyserar nuläget i svensk lungfibrosvård med fokus på diagnos, behandling och patientstöd. Lungfibrosrapporten har tagits fram i ett samarbete mellan Riksföreningen för Lungfibros, Riksförbundet HjärtLung och Boehringer Ingelheim AB.
Referenser:
1. Lungfibrosrapporten 2025
2. Konsekvensbeskrivning för kunskapsstöd www.1177.se
3. Lungfibrosregisterrapporten 2022
Rapporten: https://www.boehringer-ingelheim.com/se/pdf/lungfibrosrapporten-2025
Källa: Boehringer Ingelheim.