Extrasatsning på strålningsregister och hälsodata

Strålbehandling har utvecklats till att bli allt mer avancerad och precis. För barn med cancer är det särskilt viktigt för att minska risken för de sena komplikationer strålning kan orsaka, vilket bland annat uppmärksammas i den nyligen lanserade nationella Cancerstrategin 2.0. För att kunna följa utvecklingen behövs bra och tillförlitlig statistik. Inom barncancerområdet samlas detaljerad information om strålbehandlingar inom det så kallade RADTOX-registret.

NAG-TSK, arbetsgruppen för toxicitet och sena komplikationer, har identifierat att man behöver komplettera och bidra med ökad finansiering. Vi har en femårig satsning för att minska toxicitet och sena komplikationer vid barncancerbehandling. Den här riktade förstärkningen för att komplettera statistiken om strålning görs inom ramen för denna satsning, berättar Kim Ramme, forskningschef på Barncancerfonden.

Orsakar biverkningar och sena komplikationer

Strålbehandling är en vanlig och viktig del av dagens barncancerbehandling. Varje år behandlas cirka 100 barn med metoden. Strålning används vid flera olika diagnoser, men är vanligast vid hjärntumörer och sarkom samt för leukemipatienter som ska genomgå en transplantation.

Den vanligaste formen av behandling är fotonstrålning, men användningen av protonstrålning ökar. Strålbehandling kan ges före operation för att krympa en tumörs storlek, efter operation för att slå ut kvarvarande sjuka celler, eller när en operation inte är möjlig.

Strålning skadar inte bara tumörcellerna, utan kan även skada friska celler. Barn vars hjärnor och kroppar fortfarande växer är extra känsliga för strålning. Sena komplikationer kan visa sig först många år senare och orsaka exempel på kognitiva svårigheter, hormonrubbningar, hjärt–kärlproblem eller i vissa fall orsaka nya tumörer.

– För att förstå vilka barn som löper störst risk och hur behandlingen kan göras mer skonsamt behövs forskning med högkvalitativa hälsodata som underlag. Som ofta inom barncancerområdet är det en fördel om forskningen bedrivs nationellt eller internationellt, så att vi kan samla mycket stora mängder data för att kunna dra slutsatser som kan omsättas till nya uppföljnings- och behandlingsmetoder, säger Anna Sällfors Holmqvist, ordförande i NAG-TSK som leder arbetet inom den särskilda satsningen.

Kvalitetsregistrens finansiering behöver säkras

RADTOX har samlat in uppgifter om hur strålbehandlingen ges sedan 2008, med målet att kartlägga sambandet mellan stråldos och sena komplikationer. Det beslutade extrastödet används nu för att komplettera registreringen med saknade strålbehandlingar så att det blir mer heltäckande.

Trots den extrasatsning som nu görs av Barncancerfonden framhåller Kim Ramme måste ha en nationell plan för hur svenska kvalitetsregister ska finansieras framöver.

– Det är viktigt att staten och regionerna tar ett större ansvar. Kvalitetsregister är en central del av en modern barncancervård och helt avgörande för att kunna följa upp behandlingar och förbättra resultaten. Därför är det inte hållbart att en extern aktör som Barncancerfonden finansierar i princip hela barnonkologins kvalitetsregister och dess utveckling.

FAKTA strålningsmetoder och RADTOX:

*  Olika typer strålbehandling - fotonbehandling, protonbehandling, brachyterapi och gammaknivsbehandling - kan alla användas för att bota cancer, men de har olika egenskaper som gör dem mer eller mindre lämpliga i olika situationer. Skillnaderna kan till exempel handla om hur väl behandlingsmetoden kan skona omkringliggande frisk vävnad. Genom att öka kunskapen om vilka biverkningar barn drabbas av efter olika typer av strålbehandling kan vården utvecklas. Vi ser det som ett mer träffsäkert val av behandlingsform och typ av strålning för varje patientgrupp.

*  RADTOX är en del inom det svenska barncancerregistret, SBCR, och samlar in detaljerad information om strålbehandlingar hos barn och ungdomar.

*  RADTOX utgör ett viktigt underlag för både behandling och forskning och används för att utveckla och förbättra framtida behandlingsmetoder.

*  Registrets syfte att stärka kunskapen och långsiktiga bieffekter av strålbehandling, då barn är särskilt strålkänsliga och löper högre risk att drabbas av allvarliga komplikationer jämfört med vuxna.

*  Registrering ingår även i ett etablerat internationellt samarbete med flera europeiska länder.

Källa: Barncancerfonden .