Effektiva behandlingar vid njurcancer flyttar fokus till livskvaliteten

Allt fler av de 1200 personer som varje år drabbas av njurcancer botas och många av de som inte kan botas lever flera år med sjukdomen. Effektiva behandlingar vid njurcancer har ökat överlevnadschanserna och frågor om livskvalitet blir därmed allt mer centralt. - Man önskar att alla cancerpatienter ska gå igenom sin sjukdom och behandling på smidigaste sätt och slippa lägga sin energi på saker som inte är värdeskapande. Vi ska inte slösa med deras tid. Livet och livskvaliteten är för viktig, säger Carin Lundgren, onkologisjuksköterska, Gävle sjukhus.

En undersökning från 2022 gällande livskvalitet och njurcancer bland Njurcancerföreningens medlemmar visade att 50 procent inte hade fått några frågor från vården relaterat till livskvalitet.

- Frågor kring livskvalitet är så klart viktiga för patienter, det kan röra allt från ”hur länge ska jag ha så här ont?” till ”när kan jag komma tillbaka till ett normalt liv och börja jobba igen?”. Vi behöver prata om detta och därför är Njurcancerföreningen med i en ny undersökning för att se hur livskvaliteten följs upp under behandlingen, säger Matilda Österberg, ordförande Njurcancerföreningen.

Den nya undersökningen vänder sig till patienter, sjuksköterskor och läkare inom njurcancervården med syfte att ta reda på hur livskvaliteten följs upp under behandlingen. Livskvalitet är ett brett begrepp, exempel på aspekter som kan påverkas under en cancerbehandling är:

• Oro och ångest
• Sömn
• Existentiella funderingar (funderingar om livet och döden)
• Personlig hygien
• Sexuell hälsa/sexualitet
• Familjeliv och relationer
• Dina anhöriga/din familj
• Ditt arbete/sysselsättning
• Din vardag när det gäller hushållssysslor
• Din vardag när det gäller fritidsaktiviteter
• Ekonomi

 - Alla patienter pratar inte om just livskvalitet som begrepp. Allt som har med livet att göra kan påverkas av en cancerdiagnos, men hur eller på vilket sätt kan variera från individ till individ.  

I samtal med patienten använder vi ”hälsoskattning”, ett strukturerat nationellt hjälpmedel för att kartlägga patientens behov, där patienten får skatta hur olika delar av livet påverkats av sin cancersjukdom. Generellt tar oro och ångest stor plats men också sjukskrivning och ekonomiska aspekter, hur livet ska gå ihop om man inte kan jobba på grund av cancern eller har en pension som är liten. Många har det tufft och kämpar hårt, berättar Carin Lundgren.

Prata om din cancersjukdom

- Att få en cancerdiagnos är för många chockartat och hela livet vänds upp och ner. Jag tror att det kan vara en stor hjälp att prata om sin sjukdom, träffa och få stöttning från andra personer som har varit i samma situation, säger Carin Lundgren.

Den internationella njurcancerföreningen (IKCC) driver Internationella Njurcancerdagen som i år har tema livskvalitet och att prata om sin sjukdom. Syftet är att belysa de utmaningar personer med njurcancer står inför för att upprätthålla god livskvalitet.

- Min upplevelse är att sjukvården pratar om livskvalitet men det finns alltid möjlighet till förbättring. En förklaring till att patienter inte alltid upplever att frågor kring livskvalitet ställs från vården kan vara att de får frågan i ett skede där man inte är mottaglig. Du får otroligt mycket information att hantera och processa vid en cancerdiagnos. Det kan försvinna helt enkelt och därför är det viktigt att frågan ställs igen och då vid ett tillfälle som passar patienten, säger Carin Lundgren.

Cancer är traumatiskt

Carin Lundgren, som blev årets sjuksköterska i Cancervård 2014, har arbetat med cancerpatienter i mer än 30 år.

- Många tänker att de ska vara nöjda att de överlevt cancer och får räkna med ”skavanker”. Vi hör också patienter som utrycker otrolig tacksamhet. Men man ska inte behöva härda ut eller vara så tacksam att det slår över till att uppleva skuldkänslor. Att få ett cancerbesked är traumatiskt, men man måste också komma vidare och fortsätta leva livet, säger Carin Lundgren.

Njurcancerföreningen ser tecken på en pågående förbättring.

- Vi ser i kommentarer i vår Facebook-grupp att det verkar finnas en dialog mellan patient och vårdpersonal och vi tror att den dialogen blir mer och mer närvarande. Om det verkligen är så, hoppas vi få svar på i undersökningen, säger Matilda Österberg.

Läs: Njurcancerdagen