den 23 februari 2018
EDS den osynliga folksjukdomen
Det finns många diagnoser och patientgrupper som arbetar hårt för att få rätt resurser och uppmärksammas inom dagens svenska vård. Alla behöver, och har rätt till vård, men en del diagnoser går under radarn. Det finns för lite kunskap om dem och därmed tilldelas inga resurser, och den enskilt drabbade ”straffas” dubbelt. Först kämpar man med sina krämpor, sedan får man kämpa med den svenska vården som inte kan hjälpa dig. Så är fallet allt för ofta med EDS/HSD, därför skulle jag vilja kalla det den osynliga folksjukdomen!
Ehlers-Danlos syndrom är flera syndrom som kan visa sig på olika sätt, men där en defekt bindväv är den gemensamma nämnaren. Bindväven binder inte endast samman muskler och skelett utan har en rad funktioner som påverkar hela kroppen. EDS, som vi förkortar syndromen till, delas upp i 13 olika typer enligt den senaste klassificeringen som kom 2017.
Idag har vi även HSD, Hypermobility spectrum disorders, en diagnos som ringar in den stora grupp som har problem utifrån sin överrörlighet, men inte passar in i kriterierna för den vanligaste EDS-typen hypermobil EDS, hEDS. Dessa olika diagnoser av EDS/HSD är ingen skala utan försöker enbart visa på de olika symptomen, men säger inget om i hur hög grad din livskvalité påverkas.
En svårighet att förhålla sig till är att EDS har betraktats som en sällsynt diagnos. Vilket det också är för 12 av typerna samtidigt som vi idag vet att detta inte stämmer för hEDS och HSD. Idag pratar den initierade läkarkåren om att denna överrörlighetsproblematik kan handla om procenttal av befolkningen, vilket blir ganska många individer på en befolkning av 10 miljoner! Var finns de?
Tyvärr endast marginellt inom vården som EDS/HSD-patienter utan flertalet valsar runt i okunskap med felaktiga diagnoser och utan adekvat hjälp! Detta skapar ett stort mänskligt lidande men också ekonomiskt slöseri då avvisade patienter inte blir friska utan belastar vården alltmer på andra sätt.
Annonser
