den 23 februari 2018
Att leva med en kropp som inte passar ihop med huvudet
Att leva utan smärta, går det? Kan man uppleva ett sådant mirakel? Nej, jag tänkte väl det. Jag har aldrig någonsin haft den känslan. Inte en sekund i mitt liv har varit smärtfri. Jag vet inte ens hur det skulle kunna vara möjligt att uppnå en sådan dröm. Att inte ha ont, att alltid avstå från det du vill göra, att tvingas ta det lugnt; sitta i rullstolen och hela tiden tänka sig för hur man rör sig. Att titta på när andra är aktiva och lever sina liv fullt ut.
Det är Madeleine Bohlins liv. Hon har EDS och CPRS och hon berättar här om sin smärtfyllda vardag.
Att hela tiden behöva välja mellan det jag vill göra och det jag kan göra och inte veta om jag måste hämtas av ambulans och bli kvar på sjukhuset på grund av kraftiga smärtpåslag. Dessa gånger orkar inte kroppen själv. Det har hänt att andningen upphör och som senast jag låg inlagd, då även hjärtat fick nog och läkarna hade fullt upp med att försöka få mig tillbaka till livet igen. Det är som en tidigare reporter skrev då hon tittat på några av de filmer som visar mig då jag krampar: ”Det ser ut som ett djur i sina sista dödsryckningar…” Dessa filmer visar inte ens de värsta kramperna eftersom jag fortfarande kunnat vara hemma.
Din sjukdom heter EDS – vad står det för?
Jag har en bindvävssjukdom som heter Ehler-Danlos Syndrom och för att nämna något av det som kan inträffa så är det förutom smärtan att mina leder luxerar. musklerna får jobba tre gånger mer än en muskel hos en frisk person för att utföra samma rörelse och det gör att jag blir mycket trött väldigt snabbt. Jag är extremt överrörlig. Jag får blåmärken för ingenting. Jag vet inte från gång till gång vad jag kan och inte kan göra för att undvika ytterligare ett smärtpåslag. Då jag får ärr blir de breda och fula, bedövning tar inte och de läkemedel jag får verkar inte som på en person utan EDS. Det sistnämnda har jag upplevt att läkarna har svårt att förstå.
Annonser
