Ny forskning ger hopp för människor med narkolepsi

World Narcolepsy Day instiftades 2019 av 24 patientorganisationer på sex kontinenter. Idag står 32 organisationer bakom initiativet, som syftar till att öka kunskapen om narkolepsi, minska stigma och förbättra situationen för de omkring tre miljoner människor i världen som lever med sjukdomen.

Narkolepsi är en kronisk neurologisk sjukdom som påverkar hjärnans förmåga att reglera sömn och vakenhet. Den förekommer huvudsakligen i två former, narkolepsi typ 1 och typ 2, och kan påverka de drabbade mycket olika.

• Narkolepsi är fortfarande en sjukdom som de flesta vet alldeles för lite om. Det handlar inte bara om att vara trött eller att lätt kunna somna. För många påverkar sjukdomen utbildning, arbete, relationer och möjligheten att leva ett självständigt liv. World Narcolepsy Day är viktigt för att öka kunskapen om vad sjukdomen faktiskt innebär, säger Johan F Lundberg, ordförande i Narkolepsiföreningen Sverige.

Narkolepsi har varit känd som sjukdom sedan 1800-talet och förekommer oberoende av vaccination.

I Sverige förändrades bilden dramatiskt efter massvaccinationen mot svininfluensan 2009–2010. Efter vaccinationerna insjuknade framför allt barn och ungdomar i narkolepsi till följd av vaccinet Pandemrix. Sambandet uppmärksammades tidigt i Finland och de nordiska länderna kom att drabbas särskilt hårt.

För de människor som insjuknat efter vaccinationen blev konsekvensen en kronisk sjukdom som är livslång. Samtidigt finns många andra människor i Sverige som har narkolepsi utan koppling till Pandemrix.

• Pandemrix gjorde narkolepsi till en uppmärksammad sjukdom i Sverige, men narkolepsi är större än vaccinationsfrågan. Oavsett varför man har fått sjukdomen behövs rätt diagnos, rätt vård och bästa möjliga behandling. Där har vi fortfarande mycket kvar att göra, säger Johan F Lundberg.

Årets World Narcolepsy Day inföll samtidigt som forskningen kring narkolepsi har tagit ett stort steg framåt. Forskarna Emmanuel Mignot vid Stanford University och Masashi Yanagisawa vid University of Tsukuba tilldelades i september 2026 Albert Lasker Basic Medical Research Award för sina upptäckter kring orexin och dess avgörande betydelse för sömn och vakenhet.

Brist på orexin ligger bakom narkolepsi typ 1. Forskningen har öppnat vägen för en helt ny typ av behandling som riktar sig mot en grundläggande mekanism bakom sjukdomen. I augusti godkände den amerikanska läkemedelsmyndigheten FDA det första läkemedlet som aktiverar orexinreceptor 2 för behandling av narkolepsi typ 1.

• För första gången på mycket länge finns det anledning till verklig optimism. Vi går från läkemedel som framför allt behandlar olika symtom till behandling som riktar sig direkt mot en central mekanism. För människor som ska leva med narkolepsi resten av livet är det ett oerhört viktigt framsteg, säger Johan F Lundberg.

Narkolepsiföreningen Sverige vill att World Narcolepsy Day också ska bidra till ökad kunskap inom svensk sjukvård, skola, arbetsliv och hos allmänheten. Internationellt är ett av målen med dagen att minska den långa tiden mellan de första symtomen och diagnosen. Bristande kunskap gör att många människor fortfarande går i åratal utan att få rätt diagnos.

Vi vet mer om narkolepsi än någonsin tidigare och forskningen går snabbt framåt. Nu måste kunskapen och de medicinska framstegen också nå människor som lever med sjukdomen. Det är egentligen det World Narcolepsy Day handlar om, säger Johan F Lundberg.

Narkolepsiföreningen Sverige är en idéell patientförening för de som drabbades av narkolepsi på grund av Pandemrix-vaccinationen mot svininfluensa vintern 2009-2010 och för deras anhöriga. Vårt övergripande mål är att de drabbade ska kunna leva som skadan inte hade skett och verka för att de får en fullgod livskvalitet på alla plan.

Källa: Narkolepsiföreningen.