Njurcancerpatienter förstår inte alltid vilka överlevnadschanserna är

Det är Internationella Njurcancerkoalitionen, IKCC, som gjort undersökningen på temat Njurcancer och emotionellt välbefinnande och resultat presenteras i samband med Internationella njurcancerdagen 18 juni.

Resultaten visar bland annat att patienternas förståelse för sin sjukdom, prognos och behandling varierar stort. Många vet inte vilken njurcancer de har eller vilken chansen är att de ska överleva.

 - Det patienterna hade svårast att förstå var vilka överlevnadsschanserna var, dvs prognosen för sjukdomen. Endast hälften av patienterna förstod helt och hållet vilken typ av cancer de hade, vilket stadium de var i och liknande information. Resten förstod inte detta.

Det är uppenbart att det behövs ett tydligt språk och repetition av information till patienten, både muntligt och skriftligt, säger Saeed Dabestani, docent i urologi vid Lunds universitet och överläkare i urologi vid Centralsjukhuset Kristianstad, och ansvarig för den svenska delen av undersökningen IKCC Global Patient Survey.

IKCC har sedan 2018 frågat patienter och närstående om hur det är att leva med njurcancer. Syftet är att hitta kunskapsluckor, hindra i vården och områden där stöd till patienter kan förbättras. Temat kring emotionellt välbefinnande bygger på samma globala patientenkät från 2024 och visar både europeiska och globala resultat.

Svaren kom från 2 049 patienter, 19 % hade stadium 4 vid diagnos, dvs. spridd njurcancer. Drygt hälften hade fått diagnosen under de senaste fyra åren.

Välbefinnandet under vårdresan, som var huvudtemat i den här undersökningen, påverkas av många faktorer. 85 % uppgav att njurcancern påverkat deras känslomässiga välbefinnande.

Vanligast var sjukdomsrelaterad oro, ångest, rädsla för återfall, nedstämdhet, depression och rädsla för att dö. Yngre patienter rapporterade oftare känslomässiga besvär än äldre.

”Scanxiety” är mycket vanligt och är ett begrepp som beskriver den starka känslomässiga och fysiologiska reaktionen som drabbar före, under eller efter röntgenundersökningar, särskilt vid cancersjukdom.

En av tre tar upp känslomässiga besvär

Bland dem som hade känslomässiga besvär tillsammans en av tre inte upp detta med vårdpersonal. Och när det togs upp upplevdes samtalet inte alltid som hjälpsamt, särskilt när det gällde att hitta rätt i vårdsystemet.

Däremot angav hälften av patienterna att de haft god hjälp av patientorganisationer och stödgrupper, både online och i tryckt form.

-Patientorganisationer är viktiga komplement till sjukvården, säger Saeed Dabestani . Men stöd för oro, rädsla och nedstämdhet behöver bli en tydligare del av vården. Även om köerna till psykolog eller kurator kan vara långa så finns det hjälp att få.

Skribent: Susanna Hauffman, medicinjournalist.