Allvarliga brister i vården för kvinnor med lipödem

Studien är den första i Sverige som kombinerar statistiska data med nedskrivna berättelser från 245 kvinnor med lipödem, och jämför deras vårderfarenheter med kvinnor i den allmänna befolkningen. Majoriteten av deltagarna befann sig i ett långt utvecklat stadium av sjukdomen, och många hade haft symtom sedan tonåren.

Resultaten visar att vägen till diagnos ofta är lång – var femte kvinna hade varit i kontakt med vården över tjugo gånger innan rätt diagnos kunde ställas.

– Flera kvinnor beskrev att det krävdes "tur" för att träffa en vårdgivare med kunskap om lipödem, säger Johanna Falck, universitetsadjunkt och doktorand på Hälsohögskolan.

Låg patientnöjdhet och stort egenansvar

Okunskap om lipödem är fortfarande utbredd. I stället för att få information från vårdgivare, fick många kvinnor söka kunskap på egen hand – ofta via internet eller sociala medier.

Egenvård i form av kostanpassning, träning och kompressionssplagg var vanligt förekommande, medan mer effektiva behandlingar som manuellt lymfdränage eller fettsugning sällan erbjöds inom offentlig vård, och därmed fick bekostas privat.

Missnöjet med vården var utbrett bland kvinnorna med lipödem. De rapporterade betydande vårdupplevelser än befolkningen i stort, särskilt när det gällde kontinuitet, information, och emotionellt stöd.

Många beskrev bemötandet som respektlöst och nedlåtande, ofta präglat av viktrelaterade fördomar. Deras symtom tolkades inte sällan som psykologiska problem eller kopplades till övervikt och livsstil, vilket ledde till att de inte togs på allvar och inte fick den vård de behövde.

– Det krävs ett helhetsgrepp för att förbättra vården för kvinnor med lipödem. Dagens brister bidrar till onödigt lidande och ojämlik vård, säger Johanna Falck.

Forskarna efterlyser nu nationella riktlinjer, utbildning för vårdpersonal och tvärprofessionella team för att kunna erbjuda individanpassad och jämlik vård. Tidig diagnos och tillgång till rätt behandling lyfts fram som avgörande för att minska lidandet hos kvinnor med lipödem.

Vad är lipödem?

Lipödem är en kronisk sjukdom som drabbar kvinnor och som kännetecknas av en onormal och smärtsam fettansamling främst över stuss, höfter och lår, men som ofta misstas för att vara övervikt.

Fakta:

Johanna Falck är legitimerad specialistsjuksköterska och barnmorska. Hon disputerade 23 maj på Hälsohögskolan med avhandlingen  Women with Lipedema - An exploration of health, quality of life, social life, and healthcare experiences.  Opponent var Lisa Skär, professor vid Högskolan i Kristianstad. 

Avhandlingen:  https://hj.diva-portal.org/smash/record.jsf?pid=diva2%3A1955223&dswid=-15

Källa: Jönköping University.